移植后第2年，50歲的劉女士重新拾起她“周游世界”的夢(mèng)想，計(jì)劃并踐行著一次次旅行，由近及遠(yuǎn)，用腳步丈量著大地，以瀟灑恣意的態(tài)度抒寫(xiě)人生的新篇章。3年前，熱愛(ài)運(yùn)動(dòng)健身，一直以健康自詡的劉女士意外確診骨髓增生異常綜合征/骨髓增殖性腫瘤（MDS/MPN）。她坦然直面死神卻并不躺平，努力是她人生的關(guān)鍵詞，在幸運(yùn)地遇到高博上海閘新醫(yī)院的專業(yè)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)后，共克荊棘，迎來(lái)新生！疾病雖然是命運(yùn)如影如隨的一部分，但無(wú)法成為禁錮她追夢(mèng)的“牢籠”！劉女士希望通過(guò)自己的分享能夠給患友們撥云見(jiàn)日的力量，收獲勇敢前行的勇氣。

患友簡(jiǎn)介

劉女士，50歲，陜西西安人，遷徙多個(gè)城市，居滬十六年

確診MDS/MPN近3年

異基因移植后2年

-2021年4月因突發(fā)腹痛確診為急性闌尾炎，手術(shù)治療后查血常規(guī)異常，至血液科檢查確診MDS/MPN ；

-兩個(gè)月后至高博上海閘新醫(yī)院就診，完善相關(guān)檢查并結(jié)合其身體情況后，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)為其定制個(gè)性化治療方案，并于當(dāng)年12月進(jìn)行親緣異基因造血干細(xì)胞移植；

-目前異基因移植后2年，原發(fā)病完全緩解，回歸正常生活。

確診

堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)健身、跑過(guò)2次馬拉松竟然會(huì)得血液病？

一直以來(lái)，我的身體很好，沒(méi)生過(guò)大病，除了生孩子，沒(méi)有住院經(jīng)歷（除了切除闌尾后的三天)。感謝父親的嚴(yán)格，從少年時(shí)期就形成的多項(xiàng)運(yùn)動(dòng)習(xí)慣，使堅(jiān)持健身成為平常生活的必備項(xiàng)，跑過(guò)兩次馬拉松，體脂率保持在21-22左右，在同齡人中可以稱為運(yùn)動(dòng)型體格。

急性闌尾炎切除手術(shù)后，白細(xì)胞指標(biāo)居高不下，外科醫(yī)生提醒我去血液科檢查，這才確診了MDS/MPN。當(dāng)我第一次聽(tīng)到這個(gè)疾病名稱時(shí)，腦海中冒出的竟是八九十年代的日本電視劇《血疑》，山口百惠，多么美麗，我就要死了嗎？死亡這么意外地?cái)[在我面前了，難以置信。不是白血病嗎？多么陌生的名詞啊。這是為什么？我不是一直很健康嗎？后來(lái)，進(jìn)一步被告知中位數(shù)僅有五年的生存期！內(nèi)心五味陳雜，霹靂般地震驚，巨潮涌來(lái)悲傷，迅速回憶復(fù)盤(pán)。

當(dāng)時(shí)的我，凝望著自己的身體，簡(jiǎn)直無(wú)法相信白紙黑字的報(bào)告單，除了那該死的高達(dá)25的白細(xì)胞數(shù)字，我沒(méi)有任何癥狀！

理性的選擇

選擇王椿院長(zhǎng)，是因?yàn)樗膶?shí)力

我馬上開(kāi)始大量閱讀醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)和專業(yè)書(shū)籍，陌生的詞匯鋪天蓋地。

先生陪著我，像大多數(shù)患友一樣，踏上了遍尋名醫(yī)的旅程。上海、北京、天津，通過(guò)各種渠道去問(wèn)診、復(fù)查、咨詢，等我把所有醫(yī)生給我的治療方案和理念了解清楚后，我驗(yàn)證了兩個(gè)寶貴的信息：1. 高博上海閘新醫(yī)院的王椿院長(zhǎng)是MDS/MF細(xì)分領(lǐng)域中移植治療成功案例最多的專家大拿，無(wú)人比肩；2. 這種疾病屬于罕見(jiàn)病，在國(guó)內(nèi)移植案例遠(yuǎn)低于常見(jiàn)的白血病、淋巴瘤等臨床實(shí)案。

我來(lái)到王院長(zhǎng)面前，他面帶親切地笑容說(shuō)：“我理解你，你感覺(jué)不到自己的癥狀，狀態(tài)不錯(cuò)，化療不適合現(xiàn)在的你，我們有辦法。”他的自信、堅(jiān)定打動(dòng)了我，當(dāng)然，最重要的是，我拒絕傳統(tǒng)化療。醫(yī)生們和我都非常明確，沒(méi)有特別有效的化療藥物，經(jīng)歷痛苦卻只是有可能短暫緩解，根本談不上根治，治愈必須移植。可貴的正是，王院長(zhǎng)及團(tuán)隊(duì)，秉承最先進(jìn)的醫(yī)學(xué)理念，回歸人文關(guān)懷，又以開(kāi)放的科學(xué)精神（這一點(diǎn)在后面的經(jīng)歷中更有體會(huì)），為我制定了維持治療方案，并告訴我會(huì)根據(jù)我疾病的變化調(diào)整治療策略。

半年后，我的疾病進(jìn)展迅速，計(jì)劃進(jìn)行異基因造血干細(xì)胞移植。在此之前，關(guān)于疾病的信息，專業(yè)名詞、數(shù)字、案例等，以文字形式打印在我意識(shí)中，我以為我已經(jīng)完全做好了心理準(zhǔn)備——坦然地面對(duì)不遠(yuǎn)處的死神，是的！

移植前，我反悔了！

恐懼如潮汐將我吞沒(méi)

可能所有醫(yī)學(xué)詞匯都是冷靜的、客觀的、名詞性的。當(dāng)這些名詞以活生生的動(dòng)詞形態(tài)落入我的視線時(shí)，我才看清它們的真實(shí)面貌。

移植前，我因貧血嚴(yán)重在普通病房輸血治療，第一次接觸到其他血液病住院患者。他們移植后的身體狀態(tài)讓我震驚，有的皮膚黝黑如黑人，有的骨瘦如柴只見(jiàn)骨，有的人被并發(fā)癥折磨得身心俱痛，表情難言、呻吟不止。悉達(dá)多王子走出富麗堂皇的王宮，才被生老病死的人間畫(huà)面震撼，那是心靈的全然醒悟（黑塞的《悉達(dá)多》），我的心在顫抖！恐懼終于洶涌奔來(lái)。

恐懼未來(lái)，恐懼一直疼痛難忍，恐懼一直沒(méi)有尊嚴(yán)地活著，恐懼一直躺在那張90cm寬的床上、與其它疼痛心靈相伴，恐懼一直依賴和拖累我的親人。我是悲觀現(xiàn)實(shí)主義者，樂(lè)觀無(wú)法改變現(xiàn)實(shí)，意志力和情感抵不過(guò)時(shí)空的消磨。恐懼漫延，移植的時(shí)間雖已確定，但是我反悔了，在輸完血我就“逃了”。

決定移植

恐懼的潮汐退去，我堅(jiān)定地向移植倉(cāng)走去

在等待中，我冷靜下來(lái)，發(fā)現(xiàn)了自己的認(rèn)知偏差。在醫(yī)院我只見(jiàn)到幾位出現(xiàn)的中/重度并發(fā)癥移植患者，恐懼就完全戰(zhàn)勝了理性，忘記了另外大部分像我一樣治愈、且回歸社會(huì)的患者。

冷靜后，重拾理性。我查閱了大量移植相關(guān)的文獻(xiàn)和數(shù)據(jù)，經(jīng)過(guò)數(shù)據(jù)分析和公式計(jì)算，我發(fā)現(xiàn)對(duì)于我來(lái)說(shuō)，做移植的“勝率”遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于“賠率”。我父親在我小時(shí)候總說(shuō)：做最壞的準(zhǔn)備，做最好的努力。

最壞的情況有兩個(gè)：一是走不出移植倉(cāng)，但我不畏懼死亡；二是出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥影響我的生命質(zhì)量，然而這個(gè)概率相對(duì)較低。羅列出最壞的情況后，我理性和坦然地接受了可能出現(xiàn)的最壞結(jié)果。更何況我的身體狀態(tài)很好，有強(qiáng)壯的體魄來(lái)面對(duì)移植及移植后可能存在的并發(fā)癥，應(yīng)該積極地去爭(zhēng)取治愈的可能。

綜合考慮后，我認(rèn)為這樣高勝率，較低賠率的局面，符合我的投資風(fēng)格和風(fēng)險(xiǎn)偏好！

最后，我設(shè)計(jì)了一個(gè)問(wèn)卷調(diào)查表發(fā)布在朋友圈：如果您是患者，會(huì)選擇移植嗎？幾百位朋友認(rèn)真完成了表格并給出建議。人生百態(tài)、思想各異， 但毫無(wú)例外，每個(gè)人都安慰了我，這種關(guān)懷的善意像救生艇，像雨后的陽(yáng)光，像平靜的下午……

恐懼的潮汐退去了。我邁出這一步，回頭望了望，死神仍靜靜地站在那里，轉(zhuǎn)身朝移植倉(cāng)走去。

自律vs不自律

十顆板栗引發(fā)的“悲劇”

自律是我努力的利器。在移植過(guò)程中，“自律”和“不自律”引發(fā)的兩鐘截然不同的經(jīng)歷令我印象深刻。

為了預(yù)防口腔潰瘍，我嚴(yán)格按照移植倉(cāng)的標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行漱口，護(hù)士們都說(shuō)我是倉(cāng)里漱口做得最嚴(yán)格、最標(biāo)準(zhǔn)的患者。因?yàn)樽月桑业目谇粷儼l(fā)地較晚，而且恢復(fù)地很快。

然而，我也嘗到了不自律帶來(lái)的惡果。在移植后期，我胃口變好了，寡淡無(wú)味的東西吃了太久，想吃烤板栗，一口氣吃了10多個(gè)板栗！這些板栗折騰了我4、5天，24小時(shí)都在肚子痛！板栗難消化，更何況我還在倉(cāng)里，應(yīng)該是吃干凈、易消化的食物才對(duì)。

因此，我想對(duì)患友們說(shuō)：“無(wú)論你多么自律，在移植過(guò)程中一些并發(fā)癥和副作用是無(wú)法避免的，但是，自律仍然非常重要！嚴(yán)格遵循醫(yī)囑，對(duì)于疾病治療有非常重要的輔助作用。自律，可以讓你少吃些苦頭、恢復(fù)地更快。”

運(yùn)動(dòng)

移植后6-7個(gè)月恢復(fù)元?dú)?/span>

身體是神奇的自我，只要你讓他動(dòng)起來(lái)。

倉(cāng)里，哪怕虛弱站不穩(wěn)要扶著床圍欄，哪怕頭暈?zāi)垦盒碾y受，在移植后期只要有可能我就站在床邊，伸不開(kāi)手腳，就湊合著八段錦。

出倉(cāng)，我雖然坐輪椅出來(lái)，但是我一出倉(cāng)門(mén)，就從輪椅上起來(lái)，手舞足蹈跳了段舞，我想告訴我的家人們：我很好！

普通住院區(qū)，2周左右，我每天堅(jiān)持上下午在繞著病區(qū)走路，每次30-50分鐘。慢慢地，看到有些患友也加入了散步的隊(duì)伍！

回家后，我仍然堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)。身體條件允許的情況下，我每天會(huì)做些床上拉伸、八段錦、堅(jiān)持散步等等。大概移植后6-7個(gè)月就恢復(fù)了基本的元?dú)猓瑳](méi)有那種虛弱的感受了。

現(xiàn)在，我開(kāi)始學(xué)習(xí)武當(dāng)太極內(nèi)家養(yǎng)生功，不同于陳式楊式，以站樁打坐等養(yǎng)生和強(qiáng)健身體，通過(guò)精、神、氣（多種呼吸策略和意念集中）合一的訓(xùn)練，疏通經(jīng)絡(luò)，內(nèi)養(yǎng)五臟。

朋友們，不要總躺著，起來(lái)活動(dòng)活動(dòng)。

特別鳴謝

千言萬(wàn)語(yǔ)，唯有感謝

感謝這些日子里陪伴我的移植醫(yī)生和護(hù)士們、經(jīng)驗(yàn)豐富的護(hù)工們，以及半夜被我的鈴聲催促?gòu)娜臉勤s來(lái)的醫(yī)生們。及時(shí)的治療和處理，順利地將危險(xiǎn)遏制在未萌芽。

在倉(cāng)里，移植中的預(yù)處理是大劑量的放化療，異基因干細(xì)胞移植必然帶來(lái)排異，無(wú)法避免的疼痛終究還是來(lái)了。我記得有一天我突然出現(xiàn)的全身寒冷，倉(cāng)里蓋棉被仍凍得發(fā)抖。感謝劉慧霞醫(yī)生用中藥、外敷藥包、針灸等中醫(yī)治療手段減輕了我的痛苦。

夢(mèng)想和目標(biāo)

周游世界

無(wú)論是年少還是現(xiàn)在，我的理想一直是周游世界。身體逐漸恢復(fù)后，我從最開(kāi)始1-3天的短途旅行到1-2周的長(zhǎng)途旅行，由近及遠(yuǎn)，將來(lái)還要去看看地球的其它地方，偶遇旅途中有趣的靈魂。

疾病就算是命運(yùn)如影如隨的一部分，也無(wú)法成為禁錮我們的“牢籠”！戰(zhàn)勝病魔，我們依然能夠選擇自己的生活方式，不錯(cuò)過(guò)生命中所有的美景。