斌燕曾自認(rèn)為是命運(yùn)的寵兒，享受著讀書(shū)、工作、結(jié)婚、生子的順暢人生。然而，2020年的愚人節(jié)將她平靜的生活徹底打破。這一天，她被診斷為急性髓系白血病M4，仿佛電視劇里的情節(jié)突然在她的生活中上演。

經(jīng)過(guò)兩次化療，她的病情并未得到緩解，甚至一度危及生命。那時(shí)，她陷入了深深的絕望，甚至已寫(xiě)下遺書(shū)。然而，在黑暗的盡頭，希望就像一道曙光，盡管微弱卻堅(jiān)韌不滅。在經(jīng)歷絕望、重拾希望、再陷絕望之后，斌燕最終迎來(lái)了生命的涅槃，她在未緩解狀態(tài)下成功完成移植并順利出院。如今，距離移植已經(jīng)過(guò)去了三年，斌燕開(kāi)始探索新的人生樂(lè)趣，享受自由而真誠(chéng)的生活。

患友簡(jiǎn)介

斌燕，39歲，上海人

確診急性髓性白血病近4年

異基因移植后3年余

-2020年初，因活動(dòng)后氣促、乏力加重就診，確診急性髓系白血病，經(jīng)多線治療病情仍持續(xù)進(jìn)展，身體狀況每況愈下；

-2020年7月，就診于高博上海閘新醫(yī)院，患者為原發(fā)難治的急性髓系白血病AML，多線化療均不緩解，只有挽救性造血干細(xì)胞移植才有可能獲得一線生機(jī)。同時(shí)，檢測(cè)到患者體內(nèi)供者特異性HLA抗體（DSA）強(qiáng)陽(yáng)性，DSA與移植排斥、植入失敗密切相關(guān)，常常被列為移植禁忌。通過(guò)閘新醫(yī)院醫(yī)療團(tuán)隊(duì)為其量身定制的強(qiáng)化免疫清除的預(yù)處理方案，患者移植后成功實(shí)現(xiàn)干細(xì)胞順利植入；

-移植后原發(fā)病完全緩解，目前已經(jīng)無(wú)病隨訪3年余，回歸正常生活和工作。

確診

愚人節(jié)確診急性髓系白血病M4

2020年初，37歲的斌燕在上海一家外企從事人事工作，日復(fù)一日的忙碌讓她無(wú)暇關(guān)注自己的身體健康。“你的臉色怎么這么差？”同事關(guān)切地詢問(wèn)讓她開(kāi)始對(duì)自己的身體產(chǎn)生擔(dān)憂。想到這段時(shí)間自己經(jīng)常心跳加速并且疲勞不堪，懷疑自己心臟出了問(wèn)題，于是斌燕決定來(lái)到上海一家醫(yī)院的心內(nèi)科就診。

經(jīng)過(guò)詳細(xì)的檢查，醫(yī)生告訴她奧氏小體升高，需要立即前往血液科進(jìn)行進(jìn)一步檢查。斌燕對(duì)血液科這個(gè)陌生的科室感到疑惑和排斥：“我還有很多工作需要處理，怎么還要去看血液科呢？”

當(dāng)血液科醫(yī)生將她的老公叫進(jìn)辦公室，讓她在走廊等待時(shí)，斌燕已經(jīng)有了不好的預(yù)感，開(kāi)始猜想自己是否像電視劇苦情女主角一樣，可能患有嚴(yán)重的血液病。

然而，當(dāng)真正聽(tīng)到自己被確診為急性髓系白血病M4時(shí)，她仍覺(jué)得整個(gè)世界瞬間變得黑暗，無(wú)法接受這個(gè)殘酷的現(xiàn)實(shí)。從前有序的生活如今變得混亂無(wú)序，就像一葉在茫茫大海中迷失方向的小舟。

回去之后，夫妻倆在樓下車(chē)?yán)锵鄵砜奁麄儾桓疑蠘牵幌朐诟改钙谂蔚难凵裣拢瑲埧岬馗嬖V他們自己患上了急性白血病。然而，即使害怕和恐懼，當(dāng)別無(wú)選擇時(shí)，也只能勇往直前。

這一天是愚人節(jié)，斌燕多么希望這只是上天給她開(kāi)的一個(gè)玩笑，一個(gè)惡作劇。然而，生活并沒(méi)有給她這個(gè)機(jī)會(huì)。在這個(gè)命運(yùn)的十字路口，她必須面對(duì)前所未有的挑戰(zhàn)和考驗(yàn)。

兩次化療未緩解

一度想要放棄

很快，骨穿報(bào)告就出來(lái)了。斌燕正式辦理了住院手續(xù)，開(kāi)始了她的化療歷程。“經(jīng)歷了第一次化療后，我的頭發(fā)開(kāi)始紛紛脫落，食欲也日益減退，血象指標(biāo)下降。但盡管如此，我心中依然懷有希望。”然而，骨穿報(bào)告顯示她的白細(xì)胞水平仍然偏高，這意味著第一次化療并未達(dá)到預(yù)期效果。

按照正常情況，第二次化療應(yīng)在第一次化療的兩周后進(jìn)行。然而，由于斌燕的病情較為嚴(yán)重，她在第一次化療結(jié)束后的第三天便開(kāi)始了第二次化療。遺憾的是，第二次化療的效果并不理想。

“在經(jīng)歷了化療失敗后，我治療的欲望大大降低，曾一度想要放棄。我開(kāi)始了遺書(shū)的撰寫(xiě)，并整理了之前的視頻和照片，像《親愛(ài)的安德烈》一樣，我在書(shū)里寫(xiě)下了批注，希望能在未來(lái)陪伴孩子成長(zhǎng)的過(guò)程中留下一份珍貴的記憶。甚至，我還整理了需要交接的工作內(nèi)容。”

命運(yùn)似乎已經(jīng)宣判了她的死刑，讓她無(wú)法反抗或掙扎。而她唯一能做的就是在有限的時(shí)間內(nèi)，盡自己最大的努力去完成能做的事情，以盡量減少給他人帶來(lái)的麻煩和負(fù)擔(dān)。

第一次轉(zhuǎn)折

重新燃起希望

上天似乎總會(huì)在人們最絕望的時(shí)候，為他們留下一線生機(jī)。基因檢測(cè)結(jié)果顯示，斌燕存在3個(gè)基因突變，其中一個(gè)基因突變有藥物正在進(jìn)行臨床試驗(yàn)。在別無(wú)選擇的情況下，主治醫(yī)生建議她參加這個(gè)試驗(yàn)。“當(dāng)時(shí)我覺(jué)得臨床試驗(yàn)通常是尚未成熟的方案，參與其中就等同于充當(dāng)小白鼠。而且期間我只能使用臨床試驗(yàn)用藥，充滿了不確定性。”斌燕如是說(shuō)，她拒絕了這個(gè)提議。

隨后，斌燕又前往另一家醫(yī)院，尋求專家的意見(jiàn)。然而，專家給出了一樣的建議，認(rèn)為在當(dāng)前化療無(wú)效、無(wú)路可走的情況下，參加臨床試驗(yàn)或許不失為一個(gè)好機(jī)會(huì)。

“那時(shí)我感到五雷轟頂。你能理解嗎？當(dāng)一個(gè)人健康的時(shí)候，他有很多選擇。但那時(shí)你根本就沒(méi)有選擇，你只能看著前路一片漆黑，而原本不想走的路卻變成了你唯一的生門(mén)。”

斌燕回到第一家醫(yī)院后，在主治醫(yī)生的幫助下，成功加入了臨床試驗(yàn)。就這樣，斌燕安安穩(wěn)穩(wěn)地度過(guò)了兩個(gè)月，一切似乎出現(xiàn)了轉(zhuǎn)機(jī)，讓她看到了一線希望和曙光。

腹部感染導(dǎo)致嚴(yán)重疼痛

再度陷入絕望

然而，兩個(gè)多月后，斌燕出現(xiàn)了腹部感染。不分晝夜的疼痛讓她精疲力盡，寢食難安。更糟糕的是，止疼針的效果也逐漸減弱。“當(dāng)時(shí)我?guī)缀跻粋€(gè)禮拜沒(méi)怎么吃東西，也喝不了多少水，因?yàn)橐恢痹谔郏揪统圆幌氯魏螙|西，狀態(tài)也不好，已經(jīng)到了有點(diǎn)迷迷糊糊的狀態(tài)。”斌燕痛苦地回憶道，“醫(yī)生查房時(shí)，我跟醫(yī)生說(shuō)藥也吃不下了，我逼著自己也吃不下了。醫(yī)生說(shuō)其他藥可以吃，但控制白細(xì)胞的藥必須吃，不然可能導(dǎo)致血栓甚至引起心梗。當(dāng)時(shí)我想著就這樣吧，我就不吃了吧。”斌燕陷入了消極的情緒之中。

第二天醒來(lái)，疼痛依然繼續(xù)，斌燕的整體狀態(tài)仍然很糟糕。“醫(yī)生和我家人溝通說(shuō)，這種狀態(tài)沒(méi)有辦法了，他建議我到上海閘新醫(yī)院他的老師王椿教授那里接受治療。”

這次參加臨床試驗(yàn)雖然最終未給斌燕帶來(lái)持久的獲益，但也給她帶來(lái)了意料之外的收獲。在復(fù)查時(shí)，她驚喜地發(fā)現(xiàn)原來(lái)的基因突變已經(jīng)消失了。

第二次轉(zhuǎn)折

重拾信心，身體狀況好轉(zhuǎn)

在轉(zhuǎn)診到閘新醫(yī)院之后，斌燕開(kāi)始了新一輪緊鑼密鼓的治療。“在我還沒(méi)有轉(zhuǎn)診過(guò)來(lái)的時(shí)候，醫(yī)生已經(jīng)把治療方案制定好了。等我到了之后，醫(yī)生上午跟我老公進(jìn)行了詳細(xì)的溝通，下午就進(jìn)行了化療。”斌燕談道，“當(dāng)時(shí)我的身體和精神狀態(tài)都很不好，在這種情況下，一般醫(yī)院都不敢進(jìn)行化療，束手無(wú)策了。”

“因?yàn)槲也怀圆缓龋瑸榱吮３稚眢w機(jī)能，就開(kāi)始輸‘大牛奶’。從那天起，我感覺(jué)胃部像灼燒一樣，整個(gè)人都彌漫著藥水味，很討厭自己這種藥水味的感覺(jué)。”但兒子的鼓勵(lì)讓她重拾了信心。

“每次我兒子來(lái)看我或者與我視頻的時(shí)候，他都會(huì)鼓勵(lì)我。他的支持讓我覺(jué)得我想陪伴他，想陪在我老公身邊。我曾與老公約定，要一起攜手欣賞夕陽(yáng)的美麗，我不能先行離去。在那一剎那，我想到這些，便告訴自己，也許我還有希望。在這里，醫(yī)生們還在幫我進(jìn)行化療，還在積極治療，這說(shuō)明我還有希望。那我為什么不給自己一次機(jī)會(huì)呢？”

在心態(tài)有了積極的轉(zhuǎn)變之后，斌燕開(kāi)始強(qiáng)迫自己攝取食物。盡管仍然會(huì)嘔吐，但她明白，只要能設(shè)法將食物留在體內(nèi)，它們就會(huì)轉(zhuǎn)化為能量。就這樣，奇跡慢慢出現(xiàn)了。突然有一天，她不再需要輸“大牛奶”了。依靠身體內(nèi)的食物，她的身體機(jī)能逐漸恢復(fù)，肌肉有了力量感，甚至能夠下床走動(dòng)了。

不一樣的移植闖關(guān)

在未緩解狀態(tài)下找準(zhǔn)移植窗口

在這次化療結(jié)束后，檢查結(jié)果仍然讓斌燕感到失望，因?yàn)樗募膊〔⑽吹玫骄徑狻Ｈ欢t(yī)生在查房時(shí)明確告訴她，化療的目的不是徹底清除癌細(xì)胞，而是為了尋找適合移植的窗口期。醫(yī)生的態(tài)度非常堅(jiān)定，他告訴斌燕，他們已經(jīng)有明確的方案，并且已經(jīng)開(kāi)始實(shí)施了。

“你知道嗎？當(dāng)你的心理狀態(tài)已經(jīng)好轉(zhuǎn)，有了求生欲，你的身體也隨著食物的積累而恢復(fù)了，再加上一個(gè)專業(yè)的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，給予你信心，讓你看到希望，這個(gè)時(shí)候你就會(huì)想要嘗試醫(yī)生的建議。我只需要跟著醫(yī)生走，把專業(yè)的事情交給專業(yè)的人去做。”

斌燕的供者是她10歲的兒子。這最初讓作為母親的她，心中難以接受。盡管經(jīng)過(guò)媽媽、婆婆、醫(yī)生等多番的勸解，她仍然沒(méi)有改變心意。然而，在暑假的時(shí)候，兒子來(lái)到她身邊說(shuō)，“媽媽，我要給你做移植。你相信我，我長(zhǎng)大了，我已經(jīng)是個(gè)男子漢了，我要把你留在我身邊。”斌燕回憶道。在這個(gè)時(shí)刻，她意識(shí)到自己的孩子需要她。要知道，對(duì)于一個(gè)孩子來(lái)說(shuō)，有母親的存在，他才有信心去面對(duì)生活的挑戰(zhàn)。那么，為什么不能給自己一個(gè)這樣的機(jī)會(huì)，成為孩子的支持，成為他的避風(fēng)港呢？于是，斌燕的內(nèi)心開(kāi)始動(dòng)搖，并決定接受兒子作為自己的供者。

2020年8月25日，斌燕進(jìn)倉(cāng)了。進(jìn)倉(cāng)之后，她面臨的最嚴(yán)重的問(wèn)題仍是是進(jìn)食。她回憶道：“嘴里只有酸和苦的味道，其他的味道都沒(méi)有了。所以當(dāng)父母送來(lái)他們精心準(zhǔn)備的食物時(shí)，我一吃到嘴里就是一股生銹的味道，一碰到舌尖就恨不得把膽汁都吐出來(lái)。但我想著，既然已經(jīng)做了選擇，那我們就要一起戰(zhàn)斗，戰(zhàn)勝所有困難，我相信我可以熬過(guò)去的。”盡管明知道進(jìn)食后可能會(huì)嘔吐，但斌燕仍不放棄自主進(jìn)食。她不斷總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，抓住吐完之后的10 秒黃金期，迅速把小米粥、紅豆湯等倒入嘴里，一旦感覺(jué)到再次想吐時(shí)，就馬上停止進(jìn)食。就這樣，她反復(fù)地吃了吐、吐了吃，進(jìn)食問(wèn)題持續(xù)了大半年才好轉(zhuǎn)。在出倉(cāng)之后，斌燕又瘦了12斤。

斌燕還分享了她在應(yīng)對(duì)皮膚排異方面的經(jīng)驗(yàn)。比如說(shuō)，購(gòu)買(mǎi)真絲或桑蠶絲材質(zhì)的絲巾或口罩，以減少身體與衣物之間的摩擦；在洗澡時(shí)，使用稍微涼一點(diǎn)的水，以避免水溫過(guò)高引起皮膚發(fā)癢。此外，斌燕還提到了她在2020年腹部感染的經(jīng)歷。這次感染可能是因?yàn)樗诿庖吡^低的時(shí)候食用了不干凈的食物。因此，在移植之后，斌燕特別注意飲食的干凈衛(wèi)生，沒(méi)有任何僥幸心理。通過(guò)這些措施，她成功地度過(guò)了皮膚排異期。

此外，在移植后的生活中，斌燕會(huì)通過(guò)高博健康小程序與醫(yī)生保持溝通，交流病情變化。無(wú)論節(jié)假日，醫(yī)生都會(huì)及時(shí)回復(fù)，這使她感到非常安心和信任。特別是在疫情剛剛?cè)娣砰_(kāi)的時(shí)候，這種及時(shí)的溝通給予了她巨大的支持。

結(jié)語(yǔ)

在順利出倉(cāng)一年后，她開(kāi)始積極參與志愿者活動(dòng)，同時(shí)投身于自己喜歡的事情，如養(yǎng)魚(yú)、觀看短視頻、打非洲鼓等。她認(rèn)為，良好的生活模式應(yīng)該是吃好、睡好、心情好，并輔以適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng)。斌燕特別強(qiáng)調(diào)了心態(tài)的重要性，她認(rèn)為積極的心態(tài)往往能夠帶來(lái)更好的結(jié)果。

對(duì)斌燕來(lái)說(shuō)，這一路走來(lái)并不容易，但只要堅(jiān)持下去，就會(huì)看到不一樣的轉(zhuǎn)機(jī)，看到生活的希望和曙光，領(lǐng)略到不一樣的人生美景。

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