2020年8月,沉浸在親人不幸離世悲痛中的李先生意外確診白血病,原本已籠罩在陰霾下的家庭再受沉重一擊。疾病來得猝不及防,確診后不到一周的時(shí)間,李先生的病情急轉(zhuǎn)直下,突發(fā)顱內(nèi)出血、不省人事。經(jīng)搶救后,身體依然十分虛弱,他的母親帶著眼淚回憶道:“那時(shí)他仿佛只剩一口氣了,都說沒救了。”走投無路之際,李先生一家抱著最后一絲希望來到了高博上海閘新醫(yī)院,經(jīng)過醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的及時(shí)救治和精準(zhǔn)診療,他的身體情況逐漸好轉(zhuǎn)、轉(zhuǎn)危為安。同年11月,李先生匹配到了中華骨髓庫全相合供者,在閘新醫(yī)院進(jìn)行了異基因造血干細(xì)胞移植。
目前,李先生已經(jīng)移植后3年了,身體有一些慢性排異,但原發(fā)病已完全緩解,他說:“我在高博上海力泉醫(yī)院附近租了房子,如果有哪里不舒服就去力泉找我的主治醫(yī)生李肅主任。平時(shí)就是在家里鍛煉身體、寫寫書法,天氣好時(shí)會在附近散散步,仍在循序漸進(jìn)地康復(fù)中。不過能有現(xiàn)在的時(shí)光已經(jīng)很好了,我和家人都很知足、很感恩,沒有閘新、力泉的醫(yī)生護(hù)士們,就沒有我現(xiàn)在的生活。希望所有的患友們都能得到及時(shí)的救治,轉(zhuǎn)危為安!”
患友簡介
李先生,38歲,山東人
確診急性髓系白血病3年余
異基因移植后3年
-2020年8月7日,患者因左上腹脹痛10余天且因外傷致左踝皮膚破損至當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診,發(fā)現(xiàn)血象異常,即刻趕赴上海求醫(yī)確診白血病。患者為急性病程,進(jìn)展非常迅速,短短幾天內(nèi)身體每況愈下并伴有顱內(nèi)出血,病情危重,告病危;
-走投無路之際,患者及家屬于8月13日來到高博上海閘新醫(yī)院,我院醫(yī)療團(tuán)隊(duì)明確診斷為急性髓系白血病(AML-M2),立即為其制定個(gè)體化治療方案,一程化療后,原發(fā)病達(dá)到完全緩解(CR),考慮患者為高危AML,為獲得長期生存,于11月進(jìn)行異基因造血干細(xì)胞移植(骨髓庫全相合供者),患者移植后成功實(shí)現(xiàn)干細(xì)胞順利植入;
- 目前,患者移植后3年,近期于高博上海力泉醫(yī)院完成隨訪,原發(fā)病完全緩解,身體狀態(tài)良好。
意外確診,陷入昏迷
那段時(shí)間我的兩位親人一位因車禍離世、另一位確診了肺癌,我的心情煩悶沮喪,腹部脹痛10多天也沒在意,直到我外出不小心磕破了腳踝,才去當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院就診,誰知道檢查下來發(fā)現(xiàn)血象異常,確診了白血病。這個(gè)消息對于我的家人來說無疑是雪上加霜,大家還未從親人離世的痛苦中緩過來,就馬不停蹄地帶著我到上海求醫(yī)。然而,令我們沒想到的是,僅僅過了幾天,還在排隊(duì)等入院的我就突發(fā)顱內(nèi)出血,陷入昏迷、不省人事,直接進(jìn)了搶救室。
我的病屬于急性病程,從確診到病危不足一周,短短幾日內(nèi)被判定了“死刑”,我的家人們無法接受如此噩耗,堅(jiān)決不肯放棄治療。好在天無絕人之路,我們了解到高博上海閘新醫(yī)院王椿院長在治療難治性血液病領(lǐng)域非常權(quán)威,抱著最后一絲希望,家人們帶著虛弱的我趕赴閘新。
剛?cè)朐簳r(shí),我的身體狀態(tài)很差,閘新醫(yī)院的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)為我進(jìn)行及時(shí)的救治,制定了專業(yè)的治療方案。第一次化療后骨髓抑制期,我再度陷入昏迷、差點(diǎn)挺不過去,后來媽媽流著淚告訴我當(dāng)時(shí)的情況十分兇險(xiǎn),多虧了醫(yī)院的醫(yī)生和護(hù)士們對我進(jìn)行密切的監(jiān)護(hù)和救治,我才能化險(xiǎn)為夷。
感謝閘新醫(yī)院醫(yī)護(hù)的日夜守護(hù),感謝家人們無論在何種境地都沒有放棄我!
配型成功、順利移植
人生,如同一條曲折的河流,充滿了起伏和變化。我的疾病屬于高危型的白血病,過了好幾回“鬼門關(guān)”,雖然目前化療后暫時(shí)緩解了,還是要進(jìn)行異基因造血干細(xì)胞移植才有可能治愈。親屬們得知后,都來醫(yī)院進(jìn)行了配型,可惜沒有合適的,醫(yī)院的工作人員立即幫助我們在中華骨髓庫尋找合適的供者。在等待配型的過程中,我們的心情也非常的焦慮,每一天都在盯著手機(jī)希望會有好消息。
大概不到1個(gè)月,好消息傳來,我成功匹配到一位全相合的骨髓庫供者!11月底,我進(jìn)了閘新的移植倉,順利進(jìn)行了造血干細(xì)胞移植。在此,特別感謝這位素未謀面的供者,謝謝你無私、及時(shí)的捐獻(xiàn),給予了我第二次生命!
感染新冠、再陷危機(jī)
移植后,我的原發(fā)病完全緩解了,出院回家休養(yǎng)期間,感染了新冠,當(dāng)時(shí)在家里就喘不上氣,打了120送到當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院,拍了肺片是嚴(yán)重的肺部感染,但是醫(yī)院沒有治療血液病的相關(guān)經(jīng)驗(yàn)不敢給我處理。情況緊急,全家人都慌了。我們趕緊打電話給李肅主任問他該怎么辦,他遠(yuǎn)程指導(dǎo)我該吃什么藥、怎么處理等等。然后,在妻子的陪同下,我?guī)е鯕饷嬲帧⒀鯕夤蓿氐搅θt(yī)院治療。
我們血液病患者移植后免疫力低下,本身就極容易發(fā)生感染,這次我因呼吸道疾病引發(fā)肺部感染也十分兇險(xiǎn),相當(dāng)于是仍在恢復(fù)中的身體再次遭受重創(chuàng),幸而得到高博上海力泉醫(yī)院醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的悉心治療,幫助我再次有驚無險(xiǎn)、度過危機(jī)。
想感謝的人
回想生病到現(xiàn)在3年多了,我一直在高博上海閘新醫(yī)院、上海力泉醫(yī)院進(jìn)行治療,所有接觸到的醫(yī)療、護(hù)理、工作人員都既專業(yè)又貼心。他們幾次三番將我從“鬼門關(guān)”拉了回來,救了我的性命。尤其是李肅主任,就像是患者的再生父母,我們早已把他當(dāng)做是一家人了。這樣的醫(yī)生真的是天下難得!
感謝家人們對我的悉心照顧和全力支持,尤其是我的母親和妻子,從移植到現(xiàn)在我都沒有吃過外面的飯,母親為了我的飲食花了很多心思,也流了很多眼淚。妻子替我操持家務(wù)、照顧孩子,更要時(shí)時(shí)刻刻為我擔(dān)心。
走到今天這一步十分不易,想要感謝的人太多!謝謝你們,沒有你們,就沒有現(xiàn)在的我。